Castillos en le Aire 213, en el que nos ponemos serios y os pedimos ser solidarios con los que más lo necesitan


Porque TODOS deberíamos unirnos para según qué cosas

Ayer, a pesar de que tuvimos mucho más contenido, como una llamada a Mar de la Librería El Búho, de Villa del Prado; la visita de Rafael Rodríguez (que nos siguió hablando de mujeres de la Generación del 27), una llamada a Nathalie Gaubert para hablar de "Amor Bilingüe" y una charla "tebeística" con Vicente Ponce, todo nuestro programa estaba pensado para dar a conocer un proyecto, porque las causas justas hay que apoyarlas y esta nos pareció realmente tremendamente justa.

Estuvo con nosotros la escritora "flamenca" Natalia Ramos, que nos habló de la antología de cuentos ilustrados "Cuentos para la vida - Todos con Idaira", un recopilatorio en periodo de Crowfunding que, estamos seguros, merece muchísimo la pena dar a conocer y comprar.


Y es que cuando los niños sufren, todo lo demás es un puro adorno.

Os dejamos parte del Comunicado de la familia

Una niña malagueña de dos años se muere irremediablemente sin que los poderes públicos de España inviertan en encontrar un tratamiento para la enfermedad rara que la está matando. Su familia y cuantas personas conocen su caso lanzan un SOS desesperado de socorro.

Idaira es una niña de dos años que sufre Atrofia Muscular Espinal, AME, en grado I, una dolencia sobre la que no se está investigando tratamiento alguno ni cura, al ser considerada "enfermedad rara", porque la padecen muy pocas personas. Los niños enfermos de AME necesitan apoyo para que esta sentencia de muerte, que ocurre siempre antes de los tres años de edad, algún día, pierda la batalla. Para ello, se ha creado la Antología de cuentos "Todos con Idaira", organizada por Encarni Arcoya, cuyo objetivo es destinar el 100% de los beneficios de la venta del libro a la investigación del AME porque, en palabras de la escritora, "¿y si en el futuro tu hijo/a, nieto/a tuviera la enfermedad y no hubiera cura?"

La AME es considerada rara debido a que afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes, aunque actualmente hay más de 1.500 familias sólo en España, muchas más en todo el mundo. Hay diferentes grados, siendo la más grave y mortal la del grado I. La enfermedad, de carácter neuromuscular, afecta al sistema nervioso central, dejando sin tono muscular y provocando severos problemas respiratorios.
 


Como dijo Confucio, toda ayuda es poca. Cuando veas que alguien trabaja por una causa justa no te escondas, AYUDA, puede que tú seas justo lo que se necesita para que un proyecto vaya hacia delante.


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Castillos en el Aire es el programa de libros y escritores de Radio 21. Cada temporada hemos procurado crecer y mejorar. Ahora tenemos literatura, pero también música, fotografía, pintura... ¿ya nos has visitado?
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